中新网天津新闻11月3日电 近日，“髓爱而生·共筑生命长红”患者关爱及疾病科普活动在中国医学科学院血液病医院团泊院区举办。活动由北京新阳光慈善基金会主办，通过专家疾病科普、患者心声分享、健康互动等形式，呼吁患者树立早诊早治、坚持规范治疗和长期管理的意识。

图为活动现场。（主办方供图）

　　骨髓增生异常肿瘤（MDS）是一种起源于造血干细胞的髓系恶性肿瘤，可导致贫血以及频繁或严重感染，并具有向急性髓系白血病（AML）转化的高风险。2026版《骨髓增生异常肿瘤诊断与治疗中国指南》将疾病名称由“骨髓增生异常综合征”更新为“骨髓增生异常肿瘤”，进一步强调MDS的肿瘤属性。但由于疾病认知程度不足，部分患者仍存在就诊不及时、治疗不规范等情况，影响生活质量和治疗结局。

　　北京新阳光慈善基金会副秘书长廉旭先生表示，“信息有限”常让MDS患者和家属面对疾病时充满“无助感”，打破信息壁垒需要医院、公益组织、医生、患者等多方参与。他表示，希望此次科普活动能搭建医患交流互动平台，为亟需帮助的家庭提供科学支持，帮助其更好应对疾病挑战。 

　　中国医学科学院血液病医院党委副书记刘晓黎指出，提升MDS管理水平需要社会多方共同努力。在MDS世界警觉日这一时点与患者和家属面对面分享、倾听，传递的不仅是专业疾病管理知识，也包括医护人员对患者的关心关爱。

　　中国医学科学院血液病医院临床首席专家肖志坚教授提醒，老年人群一旦发现血常规结果持续出现一系或多系血细胞减少，不应忽视，应及时前往医院血液科就诊，并在医生指导下接受进一步检查。 

　　肖志坚还指出，约77%的MDS患者在诊断时被归类为较低危MDS（LR-MDS），但患者和家属不应被“较低危”字样误导。绝大部分的较低危MDS患者存在慢性贫血。如不及时干预，较低危MDS患者的中位生存时间不足5年。因此，一旦确诊，应及时启动规范治疗。

　　输血是MDS重要的支持治疗手段，但长期输血依赖会带来铁过载、感染风险增加等问题，还会增加MDS向AML转化的风险，影响患者生存期。

　　中国医学科学院血液病医院MDS和MPN诊疗中心负责人李冰主任介绍，随着对MDS发病机制认识的深入以及创新治疗手段的发展，较低危MDS的治疗理念已从“输血维持、等治疗失败后再考虑其他方案”逐步转向更加积极的疾病管理，突破点是对“无效造血”这一疾病核心特征的关注。

　　“无效造血”通俗而言，是机体产生的红细胞还未释放到外周血就被早期破坏，导致可以“正常工作”的红细胞数量不足。李冰介绍，针对“无效造血”，目前临床上有促造血类治疗、免疫调节治疗等不同药物予以改善。以创新的促红细胞成熟治疗方案为例，其通过改善骨髓红细胞的生成与成熟，帮助患者逐步恢复自身造血能力，改善无效造血，并帮助患者摆脱输血依赖。

　　中国医学科学院血液病医院MDS和MPN诊疗中心赵金影护士长表示，积极乐观的心态非常重要。患者可尝试放松训练、音乐疗法等方式放松身心；饮食上可通过少食多餐补充营养；病情稳定时，可遵循医生指导适度运动；日常注意个人卫生，预防感染。如发现发热、皮肤瘀点瘀斑、出血等异常情况，应及时就医。（完）